クローン病ライフ

クローン病生活の記録用

レミケード41回目&年末ご挨拶

こんにちは、佐倉です(^ ^)

先日は41回目のレミケードでした。 CRPは0.06で前回よりも良くなってました。

お腹の調子が良くない

最近、腹痛になることが多いです。 今回の通院時もそうだし、これを書いてる今もちょっと痛い・・・。

先週も、激痛ではないけど動きたくないくらいの腹痛が続いて4日ほどエレンタールで過ごしました。 原因はどうも「食べ過ぎ」。 お腹いっぱい食べた翌日に腸の狭窄がある辺りが必ず痛くなるので、きっと詰まり気味になってるんだろうと思います。

2022年も今日で終わり

仕事も今日からやっとお休みです。 今年も当ブログを読んで頂いてありがとうございました。

クローン病になって今年は5年目。 病気との付き合い方に慣れてきたようで、まだまだ難しい。

今年は新たな狭窄が見つかりました。 小腸でしかもカメラが入らない部分だから、悪化すれば「外科手術で切除」と言われています。

それなのに最近はついつい食べ物に緩みすぎなので、本当自分に甘すぎですね。 まず自分のできるところから気を付けていきたいと思います。 毎年だけど、悪化せずに無事に過ごせる年にしたい。

さて、今日は義実家での集まりです。 とりあえず今の腹痛がこれ以上酷くならないことを祈るばかりです。

では、来年もよろしくお願い致します。 皆様良いお年をー!

 

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新型コロナウイルスに感染してしまいました

こんにちは、佐倉です(^ ^)

タイトルの通り、新型コロナウイルスに感染してしまいました。 こんなに流行っているので、いつ誰が感染してもおかしくないなぁとは思ってましたが…。

先に夫が感染

夫が11月下旬に夫がPCR検査で陽性。 次の日の夜、私も何となく喉がイガイガしてきました。

さらに次の日。朝起きたら喉の違和感が増してる! 熱は35.8度と全然ないけど、きっとコロナ陽性だなと思い、病院を探して電話しました。

クローン病で通院してる病院は重症患者しか診ていなかったので、 ネットで近くの病院を探すも、個人病院って初診の人は受け付けてないところばかり。 土曜日だったので総合病院も休診が多くて、探すのにちょっと苦労しました。

結果は陽性

受診できた病院で昼頃PCR検査を受けて、夕方「陽性」の連絡をもらいました。 1週間の自宅療養です。

この辺りから、身体の節々が痛くなってきて、咳も出始めました。 熱も37.5度。 午前中は35度代だったのに?

熱は結局、これ以上上がらなかったけど2日ほど続きました。 ここが一番しんどかったです。

あと厄介だったのは咳! 空気を吸うだけで咳き込んじゃって困りました。

療養期間を過ぎても治らず、病院で咳止めを処方してもらって様子見。 1週間ほど経ちましたが完治はしていません。 けど落ち着いてきてはいるので、回復には向かってるのかなー。

クローン病の方は、ずっと下痢でした。 最近はお腹がゆるい方が多いので、コロナの影響とは思ってません。

タイミング最悪の感染でした

まず仕事の方は、月末という一番忙しい時期。 しかも私がメインでやってる仕事が多かったので職場の方には申し訳なかったです。 けど電話やメールで毎日やり取りできたので、何とか代わりに作業してもらえました! 感謝!

で、今回一番悔しかったのが THE ALFEEのライブに行けなかったこと! ちょうど療養中がライブの日でした…。

抽選に当たってからずっと楽しみにしてたのにー!! 初めてのライブだったのにー!! しかもちょっと良い席だったのにー!!

もう何でこのタイミングにコロナなの…。 この日を楽しみに過ごしてきたのに、ショックすぎて泣ける。

行けなかったストレスの発散のため、 久しぶりに楽天スーパーセールで洋服を何着か買いました! 届くの楽しみです♩

 

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新型コロナウイルスに感染してしまいました

こんにちは、佐倉です(^ ^)

タイトルの通り、新型コロナウイルスに感染してしまいました。 こんなに流行っているので、いつ誰が感染してもおかしくないなぁとは思ってましたが…。

先に夫が感染

夫が11月下旬に夫がPCR検査で陽性。 次の日の夜、私も何となく喉がイガイガしてきました。

さらに次の日。朝起きたら喉の違和感が増してる! 熱は35.8度と全然ないけど、きっとコロナ陽性だなと思い、病院を探して電話しました。

クローン病で通院してる病院は重症患者しか診ていなかったので、 ネットで近くの病院を探すも、個人病院って初診の人は受け付けてないところばかり。 土曜日だったので総合病院も休診が多くて、探すのにちょっと苦労しました。

結果は陽性

受診できた病院で昼頃PCR検査を受けて、夕方「陽性」の連絡をもらいました。 1週間の自宅療養です。

この辺りから、身体の節々が痛くなってきて、咳も出始めました。 熱も37.5度。 午前中は35度代だったのに?

熱は結局、これ以上上がらなかったけど2日ほど続きました。 ここが一番しんどかったです。

あと厄介だったのは咳! 空気を吸うだけで咳き込んじゃって困りました。

療養期間を過ぎても治らず、病院で咳止めを処方してもらって様子見。 1週間ほど経ちましたが完治はしていません。 けど落ち着いてきてはいるので、回復には向かってるのかなー。

クローン病の方は、ずっと下痢でした。 最近はお腹がゆるい方が多いので、コロナの影響とは思ってません。

タイミング最悪の感染でした

まず仕事の方は、月末という一番忙しい時期。 しかも私がメインでやってる仕事が多かったので職場の方には申し訳なかったです。 けど電話やメールで毎日やり取りできたので、何とか代わりに作業してもらえました! 感謝!

で、今回一番悔しかったのが THE ALFEEのライブに行けなかったこと! ちょうど療養中がライブの日でした…。

抽選に当たってからずっと楽しみにしてたのにー!! 初めてのライブだったのにー!! しかもちょっと良い席だったのにー!!

もう何でこのタイミングにコロナなの…。 この日を楽しみに過ごしてきたのに、ショックすぎて泣ける。

行けなかったストレスの発散のため、 久しぶりに楽天スーパーセールで洋服を何着か買いました! 届くの楽しみです♩

 

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レミケード40回目

こんにちは!佐倉です(^ ^)

2週間ほど経ってしまいましたが、先日は40回目のレミケードでした。 いつも5週毎の投与なんですが、ちょうど祝日だったので今回は6週目。

思ったより体調が悪くなくて「6週毎に戻せるかも?」と思ったけど、通院当日にお腹が重くなったのでやっぱりダメそうです。 そして、CRPは0.18。 最近はずっと0.01だったんだけどなぁ。 ストレスでクッキーとかチョコとか連日食べちゃったせい?? 食べても下痢だけで腹痛にはならないから、つい食べてたけども。

レミケード後の体調

いつもレミケードを投与してから数日は浮腫が酷いんですよね。 ふくらはぎなんかいつもより明らかに太いし、身体もあちこち触れるだけで痛いし。

それに加えて今回は1日5回以上の下痢も2日ほど続きました。 何回もトイレに行くのでフラフラになってくるのと、痔が悪化して出血が多くなるのが辛いです。 腹痛がないだけマシなんですが・・・。

とにかくいつもより体調が良くなかったです。 レミケードのせいなのか、投与が1週間遅れたからなのか。 次回も気にしてみようと思います。

 

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レミケード39回目&バルーン内視鏡

こんにちは、佐倉です(^ ^)

9月28日から一泊二日でバルーン内視鏡による腸内検査&小腸狭窄部拡張術とレミケードの39回目を受けてきました。 バルーン内視鏡は約3年ぶりなので緊張です!

前日にPCR検査を受け、陰性だったので28日に入院。 その日にバルーン内視鏡を受けて、翌日レミケードという流れです。

前日までにしたこと

腸の内視鏡でまず嫌なのが下剤の「モビプレップ」! 2ℓの量を便の色が透明になるまで飲まなくちゃなりません。 ネットで調べたら梅味らしいです。本当に? エレンタールの梅味の方が全然美味しいと思う。

とにかく回数を重ねる毎に、身体がモビプレップを受け付けなくなってきたので、1ℓくらいで終われるように次のことをしてみました。  ・前々日は根菜類や海藻類など消化に悪いものを控える  ・前日は絶食!エレンタール3本とコーヒーと水のみ

根菜類や海藻類は本当に消化が悪いです。 汚い話で申し訳ないですが、一度前日に細かくした根菜を食べたら、それがずっと出てきて中々検査ができないことがありました。

入院1日目(検査前)

10時半ごろからモビプレップを飲み始めました。 3年ぶりだけど、ひと口目からマズい・・・。 水と交互に2時間半掛けて1ℓを飲み、もう胃が気持ち悪くてギブアップ・・・。

ですが! 前日までの努力が効いたのか、この辺りから便の色も薄くなっていき、3時間半経った頃にはすっかり透明になりました! 嬉しい。今後はこの方法でやっていこう。

入院1日目(検査)

検査は夕方からでした。 下着を脱いでお尻に穴の開いた紙パンツを履き、検査着を着て検査台に横になります。 眠るのでコンタクトも外さなきゃいけないのですが、裸眼だと人の顔も判別できないくらい視力が悪いので、周りで何が起こっているのか見えなくて余計に緊張しました。 看護師さんに「緊張してるね」と言われるくらいビビってたみたいです(笑)

検査自体は鎮静剤を打たれた後は、一度も起きることなく終われました。 気づいたら病室のベッドの上。 まだ支えてもらえないと歩けないくらいフラフラだったので、しばらく寝たり起きたりを繰り返してた気がします。 前回は嘔吐もあったくらい酷かったので、それに比べれば全然良かったです。

入院1日目(検査結果)

夜に先生から検査結果を聞きました。 結果は大きく分けて3つ。  1.大腸はキレイだった。  2.前回1㎝に拡げた回盲部の狭窄は狭くなってたので、今回も1㎝に拡げた。  3.小腸に新しい狭窄が見つかった。   新しく見つかった狭窄は、ちょうどおへその下辺り。 腹痛の時は必ず痛くなる場所だったので納得でした。

先生曰く「ここ最近はCRPの数値も低いので、以前の炎症が治ったことによって出来たものだろう」と。 内視鏡では届かない場所なので、治療するとしたら外科手術になるらしいです。 そうなると他にも狭窄あるか調べる必要があるので【小腸X線造影】もしないといけないとのこと。

現時点では治療するかどうかは私が決めてほしいと言われました。 腹痛が酷くて日常生活に影響があるというのなら外科手術に向けて治療を進めることもできるそうです。

まぁ今のところ、食べ物さえ気を付けていればCRPも安定してるし、腹痛も起きない。 何より【小腸X線造影】をするのが恐怖すぎるので、「様子見にしてほしい」と伝えました。

でもいずれ手術しなくちゃいけないんだろうな・・・。 先生も「すぐに答えを出さなくても大丈夫」と言ってくれたので、ゆっくり考えたいと思います。

入院2日目(レミケード)

2日ぶりの朝ごはん!! お粥と焼き鮭、玉ねぎのお味噌汁にポテトサラダ。そして野菜ジュース。 美味しかったー!

特にポテトサラダ。 角切りじゃがいもとツナと青のりをマヨネーズで和えてあったんですけど、これが美味しい! 普段自分で作るときはハムときゅうりと潰したじゃがいもで和えるので新鮮でした。 一番脂質が気になったメニューではあったけども。

2日目はレミケードだけの予定だったので、午前中で終わるかなと思ってたけど始まったのは11時半頃。 やっぱり患者さんがたくさんいるので、入院時は時間気にしちゃダメですね。 いつも通りアレルギー予防の点滴とレミケードをして14時頃終了。 その後は帰る準備をして、15時頃には退院出来ました。

新たな狭窄はちょっとショック

見つかって良かったんですけど、内視鏡じゃ入れない場所っていうのが嫌でした。 狭窄部の外科手術による切除は経験済みなので、またあの経験をしなきゃいけないのかと考えると憂鬱です。

クローン病の手術後の再手術率は5年で3割近くというデータがあります。 私も前回の手術から4年が経ちました。 何かデータ通りだなぁと思ったり。

改めて「治らない病気」っていうのが重くのし掛かってきた気分です。

とはいえ、落ち込んでも仕方ないので普段通り食事を気をつけるしかないですね!

長文読んで頂いてありがとうございました!

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レミケード37回目

こんにちは、佐倉です(^ ^)

先日は37回目のレミケードでした。 CRPも0.01と最近数値は良好です。

今回も点滴のルートを取るのに、2回もミス。 前回は3回だったかな。 これで3ヶ月連続なんですが・・・。

流石に毎回腕が注射の跡と内出血で変色するのは、精神的にちょっとしんどいです。 いつも同じ血管で取ってるから、次回は違う血管にしてもらうように言ってみようと思います。

それから9月に1泊2日の入院で大腸の内視鏡検査をすることになりました。 3年近く検査してないので久々に見てみようということで。 狭窄持ちなので、狭窄の状態によってはバルーンで拡げる予定です。

最近のこと

もう2ヶ月ほど前になりますが、事故に遭いました。 車を運転中に直進してたら、右折しようと止まってた車が急に曲がってきて「ドーン!」です。

当てられた勢いで歩道に飛ばされ、歩道の縁石を飛び越えて停車。 私の車は運転席側のドアが開かなくなるくらいグチャグチャで、結局全損です。 10年以上乗ってる車だったけど、愛着があったので悲しい。

母と妹が同乗してましたが、幸い私も含め鞭打ちで済みました。 相手も無事。 色んなことが一つ違えば大事故になっていたかもしれない事故だったので、本当に最低限の被害で済んで良かったです。

というわけで、ここ2ヶ月は整形外科通ったり、保険の手続きやったり、新しい車を選んだりでバタバタと過ごしておりました。 だいぶ落ち着いてきたかな。 車は納車まで数ヶ月待ちです。 代車借りてるけど、人様の車なので落ち着きません。 早く来ないかなー。

本当に事故は怖いですね。 これからますます気を付けねばと思います!

ここまで読んで頂いてありがとうございました!

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レミケード35回目

こんにちは、佐倉です(^ ^)

35回目のレミケードに行ってきました!

調子は良好

CRPは0.01と全然問題なし。 この5週間、腹痛もなく無事過ごせました。

あえて言うなら痔の出血が憂鬱です。 前回処方してもらった便秘薬の酸化マグネシウム。 あまり頼らないようにしているのですが、飲まないと便が出づらくてすぐ出血です。 トイレが真っ赤になるほど酷くはないのでマシかなと思ってますが・・・。

ヨーグルト生活

ちょっとでもお通じが良くなるようにと、ほぼ毎日ヨーグルト食べてます! 効果が出てるかはわかんないけど(^_^;)

家では「無脂肪・無糖」の大型タイプを買って、毎日100g目安に食べてます。 甘くて美味しいものは、砂糖と脂質が多めなので、毎日食べるには逆に体に良くないのかなぁと思って。 ちなみにヤクルトのソフール(プレーン)は脂質2gでした。

大さじ1のハチミツを毎日摂ると良いと聞いたので、純粋ハチミツをかけて食べてます。 今まで「無脂肪・無糖」は不味くて絶対に食べれなかったんですが、ハチミツのおかげで食べれるようになりました! 甘さ控えめで美味しいですよー! 寝る2、3時間前に食べるとダイエット効果もあるとか!(本当か!?)

クローン病を悪化させる因子が発見された!?

大阪大学クローン病を悪化させる因子を発見したという記事を見ました。 (こちらの記事です)

本当にありがたい話です。 こうやって病気の研究や薬の開発をしてくれる方がいるおかげで、食事制限などがあるとはいえ寛解期を過ごせてる訳なので。 1日も早く治療に活かされる日がきますように。

いつかお肉も揚げ物も思いっきり食べれる日がくることを願うばかりです。

 

ここまで読んで頂きありがとうございました!

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