クローン病ライフ

クローン病生活の記録用

ブログお引っ越し

こんにちは、佐倉です。

 

タイトル通り、ブログをWordPressからはてなブログに移行しました。

更新頻度も年数回になってるので、無料で良いかな…と。

 

さて近況ですが、12月下旬に腹腔鏡手術を受けました。

結局、小腸に狭窄は3ヶ所あり狭窄形成術(腸管を切除せずに狭窄部を広げる方法)で広げました。

また、前回切除手術した回盲部が癒着していて、それも剥がしたそうです。

 

今回は術後の経過も良く(ずっと痛かったけど)、予定通り10日間ほどの入院で終わりました。

3ヶ月過ぎましたが「腸が詰まった時の腹痛」は無くなったので良かったです。

 

これ以外は相変わらず毎日下痢だし、食事の脂質量には気を付けないとダメだし、2週間ごとにヒュミラを打たないといけないしで、クローン病生活なのは変わりません。

 

もう発症して5年くらい経つけど、今でも旦那がポテチや牛肉を当たり前に食べてるのを見ると羨ましいなぁと思ってしまいます。

いつかクローン病が治る薬ができたらマックポテトを思い切り食べたい(笑)

 

そういえば、今年初の投稿でした。

こんな感じですが今年もよろしくお願いいたします。

 

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腸閉塞で入院④

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日の腸閉塞での入院記録になります。

6日目

前日の小腸造影検査の結果「狭窄は外科手術で治療するのが最善」ということになり、今回は消化器外科での診察。 内容は手術方法と手術日の確認。

手術方法は消化器内科での説明通り、切除か広げるかの二択になるようです。 どちらにするかは実際に状態を見てからとのことだったので、判断は先生にお任せすることにしました。

そして手術日。 年内は混み合っていて難しいと聞いていたのですが、まさかの空きあり! 早く食べれるようになりたかったので、年内の手術に決めました。

食事開始

入院6日目にやっーと食事も開始になりました。 最初は重湯と具なし味噌汁、そしてエレンタール1本。

5日間水とお茶しか飲んでなかったので、お味噌汁も重湯も美味しかった。

7〜8日目

手術することも決めたので、あとは食事をしても腸が詰まらないかを確認するだけとなりました。 毎日少しずつ食事を硬めにして様子を見るだけです。 詰まったら即手術らしい。

7〜8日目のご飯はお粥。 おかずはどれも食材をすり潰して固めた感じの、咀嚼が必要ないくらい柔らかいものでした。 多分元気な時は物足りなく感じるのかもしれないけど、絶食後の食事としては安心して食べられます。

しかも、お肉もお魚も野菜も、ちゃんと素材の味がして美味しい! 個人的に気に入ったのがトマトゼリーにフレンチドレッシングをかけた「トマトサラダ」。 私が普段トマトあまり得意じゃないからかもしれませんが、トマトゼリーのつるんとした食感と青臭さがないのが食べやすくて良かった!

毎回、入院するたびに病院食の工夫には驚くばかりです。 病状に合わせて美味しく食べられるように考えてくれている方がいるんだなぁと思うと感謝しかありません。

お腹の方は、食事後も詰まることなく過ごせたのでやっと退院です。

9日目

午前中に退院となりました。 術前検査等はまた別日にする予定。

仕事も整理してこないと・・・。 最近ずっと仕事のことでストレス溜まりまくりです。 長く勤めていることで損していると思うことばかり続いています。

愚痴すみません(_)

 

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腸閉塞で入院③

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日の腸閉塞での入院記録になります。

5日目

小腸造影検査の日です。 今のところ人生で1番嫌いな検査。

とにかく鼻や口からチューブやカメラを入れるのがとにかく苦手です。 特に小腸造影は鎮静剤打ってもらえないし。

案の定、今回の検査も鼻からチューブが入り、喉辺りに来たところでえづいてしまいました。 「飲み込んでー」という先生に指示に必死に従いながらも、どんどん体の中に入ってくるチューブの気持ち悪さに過呼吸状態に。

先生や看護師さんの励ます声は聞こえるけど、息をするのに精一杯。 苦しくて、正直ほとんど記憶がないです。

ようやく検査が終わってチューブが外れたも過呼吸が全然止まらない。 すぐに安定剤を注入されたようです。

とはいえ、すぐに安定剤が効く訳でもなく、起き上がることも出来なくて、次のCT検査へはベッド移動。 顔は鼻水でぐちゃぐちゃで意識朦朧の中、CT検査を受けて、またベッド移動で病室に戻りました。

病室に戻ってようやく安定剤が効いてきたのか過呼吸も落ち着いて動けるようになりました。 しんどかった・・・。

あとで先生や看護師さんに「大変だったね」と何度も言われたので、きっとこんな状態になる人少ないんだろうな。

皆どうやってあの気持ち悪さに耐えているんでしょうか。 小腸造影の細いチューブでさえこの有り様なのに、もっと太いイレウス菅なんて絶対無理!

検査結果

・腸閉塞を起こしたのは、いつもバルーン内視鏡で拡げてる狭窄のさらに小腸側の狭窄。 ・大腸カメラでは届かない場所なのでバルーン内視鏡はできない。 ・狭窄は何もしないで治る事はない。  いつなってもおかしくない腸閉塞のリスクを抱えながら生活することを考えると、外科手術で治療した方が良い。 ・手術方法は切除と狭窄を広げる2種類がある

という話でした。 今回腸閉塞になった部分も、以前から存在は聞いていたので驚きもなく・・・。 手術が最善ということも納得だったので、「手術をする」という方向で次回は消化器外科を受診することになりました。

 

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腸閉塞で入院②

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日の腸閉塞での入院記録。

入院2日目

救急外来を受診し、そのまま入院となった翌朝。 痛み止めの点滴のおかげで、だいぶ痛みも和らぎました。点滴の効き目ってすごい。

日曜日のせいか、救急外来の先生→内科の先生→内科の担当の先生と何人も回診にきました。 そして皆「便が出ないようならイレウス菅挿入して、詰まってる内容物を取る処置をした方が良い」との話をされました。

イレウス菅挿入とは、鼻から太めのチューブを入れて小腸に詰まってる内容物を排出させる方法。 数日間入れっぱなしなことも。

いや、無理!!! 小腸造影検査のチューブでも耐えれないのに、太いとか数日間入れっぱなしだとか絶対無理!!

結局、その日は返事ができませんでした。

3日目

便は出ず。 この日はレントゲン検査をして、夜に先生から再度イレウス菅挿入の話がありました。

どうしても怖くて渋っていると「明日飲む造影剤でレントゲン検査をしてみましょう。大腸まで造影剤が届いてないようなら、もうイレウス菅しかないですよ」と提案がありました。

それなら諦めも付くと思って承諾。 もう便が出てくれる事を祈るばかりでした。

4日目

便が出ないまま、朝に造影剤を飲み午後にレントゲン検査となりました。 造影剤は苦かったけど1杯だけと思えば全然飲める味でした。

そして造影剤を飲んで約1時間経った頃、便が出た!! 嬉しすぎる!! イレウス菅挿入しなくていい可能性が出てきたわけです。

その後は大腸内視鏡検査前の下剤を飲んだ時みたいに、造影剤ばかりが出てきました。 もう腸には何もないんだろうなぁ。

夕方ようやくレントゲンを撮り、結果は大腸まで造影剤が流れてたのでイレウス菅挿入はなしとなりました!

ただ、今回腸閉塞を起こした狭窄部を把握する為に小腸造影検査を避けることは出来ず、次の日行うことになりました。

 

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腸閉塞で入院①

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日まで腸閉塞で入院してたので、その時のことを記録しておこうと思います。

予期せぬ腹痛

12月1日の深夜から詰まった時の腹痛が始まり、次の日には本格的に痛みだしました。 自分では油ものや詰まるような食べ物は食べてないつもりだったので完全に予定外。

定期的に来る激痛と同時に嘔吐。 最近はすっかり腹痛とセットのように嘔吐してます。 いつもは1回吐いてしまえばスッキリするんだけど、この日は痛みが来る度にトイレに駆け込み嘔吐。 朝から晩まで6回以上は吐いたと思う。

3回目くらいから茶色の粘膜みたいなのしか吐かなくなってきたのと、お腹の激痛が全く治らず、ちょっとヤバいと思って19時頃に夫に頼んで車で救急外来に行きました。

初めての救急外来

救急の先生に細かく症状を聞かれ、その後痛み止めの点滴と採血、CTを撮りました。 問診票とかCTの誓約書とかしんどい時に書かされるの本当辛いですね。 (検査が長そうだったので旦那には一旦帰ってもらったけど正解だった)

CTの結果は【腸閉塞】 結果を教えてくれた先生に「即入院して下さい」と言われ、何の準備もないまま病室に案内されるのでした。

 

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レミケードからヒュミラへ

お久しぶりです。佐倉です。 前回の投稿から1年が経とうとしています。

ちょっと先日まで腸閉塞で入院してまして、 もうすぐ狭窄の手術も控えているんですが その前に薬の変更のことを書いておきたいと思います。

レミケードからヒュミラへ

タイトル通りクローン病の治療薬がレミケードからヒュミラに変わりました。 現在11回目のヒュミラが終わったところです。

レミケード後に全身の痒み

2023年5月下旬、46回目のレミケードから約3日後、起床後に突然全身が痒くなりました。

特に顔が真っ赤になるくらい痒くて。 身体は湿疹は出なくて、ただ痒い。

3年ほど前に慢性蕁麻疹と診断されてから、 毎日アレロックを飲んでいて、 最近は飲まない日があっても平気なくらい落ち着いていたのに。

とりあえずアレロックを毎日飲んで様子をみていたけど2週間経っても全く治りません。

もしかしてレミケードが原因?

初投与の時に身体が痒くなってから、毎回レミケード前にアレルギー予防の点滴をしてるので可能性ゼロではないかもしれないと思い、内科の先生に相談。

はっきり原因が特定できるわけじゃないので、次回レミケードまで様子見することになりました。

この時にヒュミラへの変更を提案されました。 効き目はレミケードが上だけど、ヒュミラの方がアレルギー反応が出にくいらしいです。

47回目レミケードの日

全く症状が良くなってないと言う事で、レミケード前に病院内の皮膚科を紹介され受診。

皮膚科の先生曰く、 「顔の痒みは外部からの刺激、身体の痒みは特定できない」との事。 この日はレミケードはせず、塗薬と飲み薬で1週間様子見になりました。

また、内科の先生も「レミケードが原因かは特定できないけど、可能性があるなら一度ヒュミラに変更しても良いと思う」と提案がありました。 私も「痒みが治まるならラッキーだし試してみたい」と思ったので、ヒュミラに変更することに決めました。

2023年7月ヒュミラ開始

さらに1週間後。 顔の痒みと赤みは塗薬でかなり良くなりました。 身体の痒みも少しだったので、皮膚科の受診は終了となりました。

そして、ヒュミラも開始。 始めは看護師の方に打ってもらい、数回目に打ち方を教えてもらい、現在は自宅で2週間毎に80mgを注射してます。 注射する場所は太ももかお腹。 毎回場所を変えてます。

難しく思ってたけど、ペン型のおかげもあって痛くもなく簡単に打ててます。

注射後、患部がちょっと腫れて3-4日痒みがあるくらいで、数年の悩みだった全身の痒みは今では全く感じなくなりました。

慢性蕁麻疹の原因はレミケードだったってことかなと思います。

ヒュミラにしてからもクローン病は炎症もなく落ち着いています。 通院も2ヶ月毎になり、だいぶ楽になりました。 良かった。

 

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2023年

明けましておめでとうございます。 今年も当ブログをよろしくお願い致します。

お正月もあっという間ですね。 明日から仕事なんて信じられない・・・。

年明け早々・・・

31日の夜から1日の明け方まで眠れないほど痛い腹痛と嘔吐1回。 しんどかったー。 狭窄のところで詰まってたのかもです。 吐いた後、腹痛が徐々に引いていったので。

31日は朝から微妙な腹痛があったんですが、その日は義実家で皆集まって夕飯だったのでカロナールを飲んで参加。

メインはお鍋でした。 ありがたいことに、急遽私用に野菜のみのお鍋も準備してくれまして。 牛肉豚肉はほぼダメなんですけど、焼いたり炒めたり煮込んだりなら食べれる鶏肉も、最近はお鍋に入れると100%お腹痛くなっちゃうんですよね。

あとはお寿司2貫とお菓子を少しつまんだくらいで、なるべく控えたつもりだったんだけどなぁ。

その後の体調

寝込むほどの腹痛はないけど、今もお腹押さえたり動くと痛いです。 こんな感じなのでご飯も思い切り食べれてません。 せっかくのお正月、食べることだけが楽しみだったのになぁ。

流石にちょっと悔しかったので昨日はビール飲みました! ちょっと満足!(笑)

本当に最近お腹痛くなることが多い気がする。 狭窄部が悪化しているのかと不安になります。

新年早々、体調不良の話題ですみませんでした。 体調安定の年になるように願うばかりです。

 

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